Endometriose – deel 1

Foto: Aline Bouma

Een paar weken geleden heb ik de diagnose endometriose gekregen. Niet omdat ik lui ben, maar wel omdat ik dit artikel niet langer wil maken dan noodzakelijk, link ik hier even naar de website van de Endometriose Stichting die heel goed uitlegt wat deze chronische ziekte inhoudt. Het heeft mij zeven jaar geduurd om tot dit punt te komen en nu de diagnose er ‘opeens’ is, overweldigt het me behoorlijk.

Om alles – hoe nu verder, welk behandelplan, welke medicatie, hoe leef je met een chronische ziekte, enz – een beetje op een rijtje te krijgen heb ik besloten er een kleine serie blogs over te willen schrijven. Ook omdat ik veel vragen in mijn DM op Instagram krijg van mensen die vermoeden dat ze ook endometriose hebben en willen weten wat ze moeten doen om geen zeven jaar te hoeven wachten op een eventuele diagnose. Totaal begrijpelijk en ik hoop van harte dat je iets aan mijn content over endometriose hebt.

In deze eerste blog zal ik voornamelijk ingaan op het krijgen van de diagnose en de weg ernaar toe. Ik moet daarbij meteen benadrukken: hoewel mijn verhaal heel veel lijkt op dat van veel andere endo-patiënten die ik gelezen heb, blijft het míjn persoonlijke verhaal en ieder verhaal is weer anders. Om dit verhaal  zo overzichtelijk en helder mogelijk te maken, behandel ik dit onderwerp aan de hand van een paar vragen die ik heb binnengekregen via een vraagsticker in mijn stories.

Had je al een vermoeden dat je endometriose had? 

Absoluut. Toen ik zeven jaar geleden voor het eerst naar mijn toenmalige huisarts ging omdat ik ernstige menstruatieklachten had, heb ik meteen gevraagd: ‘zou het endometriose kunnen zijn?’ Mijn huisarts dacht dat ik daarvoor te jong was – terwijl er mensen zijn bij wie het op hun veertiende al wordt gevonden en ik was destijds 27, dus dat is sowieso onzin, maar oké, – en na wat voelen op mijn buiken en het maken van een uitstrijkje kwam hij tot de conclusie dat ik waarschijnlijk een dubbele eisprong had. Hij schreef me de pil voor.

Hoe dat ging, dat slikken van de pil, lees je in deze uitgebreide blogpost uit 2016. Een korte samenvatting: ik werd mega depressief van de pil die ik toen slikte, dus na een maand of vier stopte ik er weer mee. Met het terugkomen van mijn cyclus kwamen helaas ook mijn klachten terug. En ze werden erger. 

Bij mijn nieuwe huisarts in Rotterdam kreeg ik het voor elkaar om naar een gynaecoloog te ‘mogen.’ Bij mijn eerste gynaecoloog die ik inmiddels ruim drie jaar geleden zag – ik ben inmiddels drie ziekenhuizen en zes gynaecologen verder, dus dit kan een heel lang verhaal worden, – heb ik verteld over mijn klachten en ook weer gezegd: “ik denk zelf aan endometriose.” Niet omdat ik de dokter Google wilde uithangen, maar omdat ik inmiddels had gehoord dat mijn nicht (die ik niet zo vaak spreek) endometriose had en haar klachten kwamen één op één overeen met die van mij. De gynaecoloog had er een hard hoofd in, maar wilde wel een echo maken. Wanneer ik het heb over echo’s, dan heb ik het over inwendige echo’s. Daar heb ik er inmiddels even tellen… oh ja, ontelbare van gehad.

Op de allereerste echo die er dus ooit werd gemaakt zag mijn gynaecoloog iets wat door ging voor een vleesboom. Dat kon geen kwaad, zei hij. Ik mocht over een half jaar terug komen om te zien of het gegroeid was.

Hadden artsen eerder moeten of kunnen zien dat je endometriose hebt?

Ik doe even een fast forward, want zoals ik al zei: met drie ziekenhuizen en zeven gynaecologen in drie jaar tijd kan dit een lang verhaal worden. Het korte antwoord op deze vraag is: ja, absoluut, artsen hadden dit eerder kunnen en moeten zien. Het lange antwoord op deze vraag is: het duurt gemiddeld 7,3 jaar om tot de diagnose endometriose te komen, want dit is hoe onbekend deze ziekte nog is. Je wordt keer op keer op keer weggestuurd want ‘menstruatieklachten heeft iedereen die een baarmoeder heeft,’ ‘pijn hoort er toch een beetje bij’ en in mijn geval kwam daar nog steeds bovenop: ‘zware mensen hebben zware menstruaties.’ (ik schrijf het nu heel rustig op, maar je snapt dat ik hier allerlei gevoelens bij heb)

Wat er verder gebeurt is het volgende: de eerste gynaecoloog ziet een ‘vleesboom’ (het is nooit een vleesboom geweest, maar daar komen we straks op) en noteert dit in je dossier. Een half jaar later kom je terug voor een nieuwe echo, weer een half jaar later opnieuw. Iedere keer kijkt de gynaecoloog (of dat nu dezelfde of steeds een nieuwe is) eerst in je dossier. Diegene registreert: oh ja, vleesboom, checkt de groei, en stuurt je weer weg. 

Bij mij heeft het ruim drie jaar geduurd tot ik bij een gynaecoloog kwam die níet eerst in het dossier keek, maar gewoon haar onderzoek deed. Dit is voor mij nu anderhalve maand geleden. Ze deed een inwendige echo en die deed flinke pijn. Dat vond ze zorgelijk. Het duurde veertig minuten want ze kreeg bepaalde dingen niet goed op beeld, zei ze. Toen ik haar vroeg om meer openheid vertelde ze heel kalm en helder: ‘ik kan je eierstokken niet goed vinden en in je baarmoeder zit een bal van weefsel.’ Daarop antwoordde ik heel kalm: ‘ja, dat is die vleesboom toch, die er al jaren zit, maar die kan geen kwaad is me keer op keer verteld.’ 

Het bleek geen vleesboom te zijn, maar een adenoom van zes centimeter. Daarmee kreeg ik mijn eerste diagnose: adenomyose. Mijn gynaecoloog – een schat van een mens – besprak vervolgens heel kalm een aantal zaken met me. Of ik openstond voor hormoontherapie? Hoe het met mijn kinderwens gesteld was? Ik ging naar huis met een hoofd vol vragen maar ook opluchting: zie je wel, al die tijd dat iedereen maar dacht dat ik gewoon een vleesboom had bleek ik toch iets anders te hebben. 

Een paar dagen later werd ik gebeld door mijn gynaecoloog. Dat telefoontje verraste me. Ze had samen met haar team gekeken naar de foto’s van de echo en uit dat gesprek bleek toch dat ze ‘de boel’ niet vertrouwden. Mijn eierstokken waren zo goed als onvindbaar, mijn baarmoeder zag er onrustig uit – niet bepaald de termen die je wilt horen als het om dat gebied gaat. Of ik misschien zo snel mogelijk voor een MRI scan wilde komen. Ze belde vrijdag, maandag lag ik in de MRI. Met  hartkloppingen en een halve paniekaanval; ik was ervan overtuigd dat er meer aan de hand moest zijn. 

En dat bleek ook. Weer een paar dagen later belde mijn gynaecoloog opnieuw. Het was niet het nieuws dat ze hoopte te brengen: mijn buik bleek vol te zitten met endometriosehaarden – of wel, ontstekingen. Mijn eierstokken zijn volkomen vergroeid en verkleefd aan mijn darm, mijn baarmoeder is zowel aan de buiten als aan de binnenkant vol met ontstekingen. Ze sloot het gesprek af met ‘als ik naar deze scan kijk, dan denk ik, wat moet jij een pijn hebben.’ Daarna volgden drie dagen van continu huilen omdat ik enerzijds zo opgelucht was en me zo gezien voelde, en anderzijds harstikke bang was: hoe nu verder? 

Om terug te komen op de vraag: ja, als er eerder een gynaecoloog was geweest die goed naar me had geluisterd en me eerder een MRI scan had laten maken, dan was het zeer waarschijnlijk jaren geleden al ontdekt dat ik endometriose had. Dat had ook kunnen voorkomen dat de ontstekingen zo erg zouden zijn gaan woekeren als ze nu gedaan hebben. Waarschijnlijk was het dan veel beter te opereren geweest. De verwachting is dat als ik nu geopereerd moet worden, ‘de hele handel’ (baarmoeder, eierstokken en een stuk van mijn darm) eruit moeten en dat is niet niks.

Zijn de klachten langzaam erger geworden?

Daar kan ik een korter antwoord op geven: ja. Het werd ieder half jaar erger. Waar ik eerder alleen tijdens mijn menstruatie pijn had, werden dat op een gegeven moment zo’n tien dagen per maand van pijn. Eerst kon ik nog wel toe met de pijnstillers die ik voorgeschreven had gekregen, later lag ik op  dagen lang te slapen of te huilen op bed – geen pijnbestrijding was er tegenop gewassen. Vroeger viel ik eens per half jaar flauw (ook al niet normaal), dat werd nu iets wat bijna maandelijks voorkwam. De pijnen werden heviger, de bij-klachten (zoals extreme vermoeidheid, pijn bij het naar de wc gaan, pijn bij de seks) ook en het ging meer en meer mijn leven beheersen. Want: hoe plan je je leven nog een beetje leuk in, als je altijd maar pijn hebt? Op dit onderwerp kom ik in een latere blogpost terug.

En nu?

Nu heb ik dus deze dubbele diagnose: endometriose en adenomyose. Ergens ben ik natuurlijk opgelucht: ik begrijp mezelf veel beter, ik voel me erkend (ik heb me jaren lang een aansteller gevoeld) en ik weet dat er hulp gaat komen. Ik weet nog niet op welke manier en wanneer, maar het komt.

Maar anderzijds ben ik verdrietig en boos over het feit dat het zo lang heeft moeten duren. Hoeveel pijn had me wel niet bespaard kunnen blijven? Misschien was ik nog te helpen geweest met een kleine ingreep, in plaats van zo’n grote operatie. Daarnaast vind ik het lastig om te accepteren dat ik blijkbaar een chronische ziekte heb. Dat vind ik gewoon niks voor mij, maar goed, dat zal iets zijn wat bij het proces hoort. Ook vind ik het nog moeilijk navigeren in dit ‘endo-wereldje’ van allerlei therapieën, en diëten en aanpassingen en pijnbestrijding en hormonen. Ik probeer het rustig aan te doen met mezelf. Ik weet dit pas een paar weken en ik mag mijn tijd nemen.

Heb jij het vermoeden dat je ook endometriose hebt? Dring er dan alsjeblieft bij je huisarts op aan dat je een gynaecoloog wilt zien. Wordt er niks gevonden op een echo? Dat zegt niks. Op een echo kunnen ze endometriose niet vaststellen. Vraag om een MRI of een kijkoperatie. Dat is de enige manier om het vast te stellen. Zorg alsjeblieft dat het bij jou geen zeven jaar duurt – dat gun ik niemand.

Het tweede deel van deze serie zal ik schrijven over het leren leven met een chronische diagnose. Wat komt daar voor mij bij kijken? Hopelijk kan ik deel drie dan schrijven over mijn behandelplan, maar daar weet ik nu nog niks concreets over. Wordt vervolgd en in de tussentijd: dank voor alle honderden lieve berichten op Instagram. Jullie support is goud waard!