Vragen over endometriose beantwoord

Foto: Beate Vieth 

Heel regelmatig krijg ik de vraag of ik wat meer wil delen over endometriose; de chronische ziekte waarvan ik sinds ruim een jaar weet dat ik het heb. Omdat ik nog een beetje zoek naar manieren om dit onderwerp te bespreken, verzocht ik jullie om vragen in te sturen die ik dan eerst eens in een blogpost kon beantwoorden. Dat werd het onderstaande verhaal. Voordat je begint met lezen wil ik je graag wijzen op de blogpost over endometriose die ik vorig jaar, vlak nadat ik mijn diagnose kreeg, schreef. Die gaat over wat endometriose inhoudt en hoe de weg naar de diagnose er voor mij uitzag. Ik denk het onderstaande verhaal meer ‘sense maakt’ als je die blogpost eerst hebt gelezen.

Jullie stuurden heel veel mooie vragen in, waarvoor heel veel dank! Een paar vragen heb ik gebundeld en ik heb ze geprobeerd zo goed mogelijk te categoriseren, zodat dit een zo steekhoudend mogelijk verhaal wordt.

Hoeveel pijn is ‘normaal’?

Tsja, dat is natuurlijk een vraag die eigenlijk onmogelijk te beantwoorden valt. Want: is pijn ooit normaal? Daarbij komt dat ieders pijngrens ergens anders ligt. Wat ik wél kan zeggen is dat mensen veel te snel worden afgescheept (door artsen of werkgevers bijvoorbeeld) met opmerkingen als ‘menstruatiepijn is normaal.’ Dat is namelijk eigenlijk niet zo. Natuurlijk, de ongemakken en het oncomfortabele, dat kent bijna ieder menstruerend persoon wel. Echter, wanneer je niet meer kunt functioneren door de pijn en je leven iedere maand een paar dagen stil ligt daardoor, dan weet je dat dat geen acceptabel pijnniveau is. Wanneer je niet meer rechtop kunt lopen of zitten, wanneer je brandwonden hebt op je buik omdat je altijd een hete kruik aan je vastgeplakt moet hebben of wanneer je flauwvalt of moet overgeven van de pijn; dát is in elk geval níet normaal. Als je jezelf herkent in dit beeld, dan wil ik je heel dringend en liefdevol adviseren om met een arts te gaan praten.

Welke behandelingen zijn er mogelijk bij endometriose?

Je kunt een ‘schoonmaakoperatie’ krijgen, waarbij ze zoveel mogelijk van de ontstekingen weghalen. Dit kan middels een kijkoperatie gedaan worden, zodat je geen enorme littekens op je buik zult krijgen. Die ‘schoonmaakbeurt’ is iets tijdelijks, want ontstekingen komen naar alle waarschijnlijkheid weer terug. Zo’n operatie heeft over het algemeen vooral zin als je nog geen heel ver gevorderd stadium endometriose hebt. Als het al verder is uitgebreid (of als de ontstekingen heel groot zijn en/of heel diep zitten,) is het vaak al geen optie meer. Een meer ingrijpende behandeling, die toch wel heel vaak wordt uitgevoerd, is het verwijderen van de baarmoeder, al dan niet samen met één of beide eierstokken. Hier kom ik straks nog even op terug.

Is er kans op genezing?

Nee, er is geen kans op volledige genezing. Er zijn zelfs voorbeelden van mensen die hun baarmoeder en eierstokken hebben laten verwijderen en dat er dan toch ontstekingen terug blijven komen. Zover ik weet doen artsen geen beloften over volledige genezing, omdat het wondermiddel nog niet is uitgevonden.

Hoe kijk je naar het laten verwijderen van je baarmoeder?

Ik begrijp heel goed waarom mensen hiervoor kiezen. Het schijnt namelijk het meest effectieve middel te zijn om de groei van ontstekingen te stoppen. Het is daarom ook een behandeling die veel wordt uitgevoerd bij mensen die of een heel ernstige vorm van endo hebben, of bij mensen die geen kinderen (meer) willen krijgen. Omdat ik dat nog niet zeker weet, zou ik op dit moment nog niet willen dat mijn baarmoeder wordt verwijderd. Ook omdat het kan betekenen dat ik daarna in de vervroegde overgang zou komen; ook niet bepaald iets waar ik op zit te wachten. Ik houd wel in gedachten dat ik het op een dag wél ga laten doen, zeker wanneer ik heb besloten mijn baarmoeder niet (meer) nodig te hebben.

Wat betekent het hebben van endometriose voor jouw eventuele kinderwens?

Veel mensen met endometriose hebben moeite met zwanger worden; maar, let op, dat geldt niet voor iedereen. Mijn behandelend arts heeft al wel heel eerlijk tegen mij gezegd dat het niet gemakkelijk gaat zijn op ‘de natuurlijke manier.’ Mijn eierstokken zijn namelijk dusdanig aangetast door de endometriose dat het er niet meer heel vitaal uitziet. Daarnaast ben ik én niet meer de jongste én is mijn partner een trans man, dus als wij kinderen willen krijgen, hebben we sowieso hulp nodig. Vanwege mijn privacy en die van mijn partner wil ik hierover (nog) niet te veel kwijt. Wat ik wel wil zeggen is dat we inmiddels in een traject zitten, dat vrij lang kan duren en waarvan we ook nog niet precies weten welke kant het op gaat, maar, er wordt in elk geval over nagedacht hier thuis :)

Hoe ‘combineer’ je het hebben van endometriose met je werk? Hoe ziet het hebben van endometriose er op dagelijkse basis uit?

Om deze vraag moest ik een beetje gniffelen. Er stonden ook allemaal emoji’s bij, dus de persoon die de vraag stelde bedoelt denk ik ook ‘combineren is niet het goede woord, maar je snapt wat ik bedoel.’ En ik snap inderdaad precies wat diegene bedoelt, want: een chronische ziekte hebben is als een bijbaan naast je gewone leven hebben. Het is iets waar je altijd rekening mee moet houden. Ik moet bijvoorbeeld altijd rekening houden met het feit dat ik een beperkte energievoorraad heb. Mijn lichaam ‘vecht’ namelijk altijd tegen de endometriose en dat is enorm vermoeiend. Ook moet ik rekening houden met pijndagen en dat dat dagen zijn waarop ik weinig tot niks kan. Ik moet rekening houden met het feit dat ik afspraken misschien zal moeten afzeggen of dat ik werk niet afkrijg op de datum waarop ik dat heb afgesproken. Ik ben daar heel transparant over naar anderen. Tegen mijn vrienden zeg ik bijvoorbeeld vaak dingen als ‘ik ga even kijken of ik het red’ en dat vindt ook iedereen prima, gelukkig. Dat is met opdrachtgevers wat minder logisch om te doen, maar het is wel eens gebeurd dat ik moest mailen om te zeggen dat ik te veel pijn had, of te ziek was, om een deadline te halen. Vaak blijken deadlines dan toch iets minder ‘hard’ te zijn en zijn mensen over het algemeen hartstikke begripvol. Ik prijs me overigens heel erg gelukkig dat ik freelancer ben. Vroeger werkte ik in het onderwijs en dat was natuurlijk een heel stuk minder flexibel. Ook heb ik een tijdje in de bibliotheek gewerkt en daar moest ik me geregeld ziekmelden omdat ik wel eens flauwviel op mijn werk of gewoon te ziek was om überhaupt te kunnen gaan. Het maakte me heel onzeker, want je ziek moeten melden is gewoon niet leuk om te doen. Ik weet – op dit moment – niet of ik een baan in loondienst nog zou aandurven. Ik ben dus enorm dankbaar voor het werk dat ik nu doe en dat jullie dat voor een deel voor mij mogelijk maken <3

Hoe gaat het nu met de pijn en wat doe ik er allemaal aan?

Ik heb de pijn vrij goed onder controle momenteel. Dat komt doordat ik de pil slik (en ja, daar heb ik me jaren tegen verzet, maar ik zag geen andere manier) en doordat ik mijn dieet heb aangepast. Ik eet nu glutenvrij en dat houdt mijn buik redelijk rustig. Soms heb ik een pijndag en dan weet ik weer hoe vreselijk het was voordat ik de pil slikte en voordat mijn dieet had aangepast.Ik wil eigenlijk nooit meer terug naar dat, maar goed, ik kan die pil niet forever slikken, dus dat zal toch een keer anders moeten. Ooit ga ik wel weer op regelmatiger basis moeten dealen met die pijn.

Ga ik nog geopereerd worden?

Zeer waarschijnlijk wel. Ik heb een buik vol ontstekingen en chocoladecysten. Als je niet tegen ‘enge plaatjes’ kunt, zou ik dit niet Googelen. Omdat ik een ernstige vorm van endo heb (waarschijnlijk doordat het zo laat pas ontdekt is en de ontstekingen enorm hebben kunnen groeien en woekeren,) weet ik niet hoeveel een schoonmaakoperatie zou uithalen, maar het is te proberen. Mocht ik een fertiliteitstraject zoals IVF of ICSI gaan doen, dan moet ik misschien van tevoren nog worden behandeld. Mocht ik dat niet gaan doen, dan kunnen we ook praten over het alsnog verwijderen van mijn baarmoeder en/of eierstokken.

Wat is het zwaarste voor mij?

Op dit moment is dat absoluut mijn gebrek aan energie. Ik weet dat het heel anders overkomt als je kijkt naar mijn Instagram en dat je misschien denkt ‘maar je staat te dansen op Milkshake festival! en je doet zoveel leuke dingen!’ Dat is allemaal waar, gelukkig, maar ik moet het altijd bekopen met een paar dagen waarop ik me compleet uitgeput voel. En wat ik daar dan vooral moeilijk aan vind, is de (zelf-)acceptatie. Ik ben soms heel somber en teleurgesteld over dat ik niet alles kan. Ik kan ook heel jaloers zijn op mensen die deze beperkingen niet hebben. Daarnaast ben ik best wel bang geworden voor pijn; dat komt doordat ik in het verleden een paar keer zo’n heftige endo-aanval heb gehad dat ik serieus bang ben geweest dat ik het niet zou overleven. Zo ongelooflijk veel pijn had ik dan. Verder vind ik ziekenhuisbezoeken heel zwaar, ik denk dat je wel kunt zeggen dat ik een (klein) medisch trauma heb opgelopen. Daarnaast voel ik me, als ik een pijndag heb, vaak heel somber en kan ik me eenzaam voelen. Voor je mentale welzijn is het hebben van een chronische ziekte ook zeker niet bevorderlijk. Dit klinkt even heel zwaar allemaal, en ik heb getwijfeld over of ik het zo moest opschrijven, maar het is wat het is en ik denk dat niemand er iets aan heeft als ik het nu wat luchtiger of zonniger maak dan het is. Die neiging is heel sterk, maar nee, ik laat het hier even bij.

Hoe kan mijn omgeving mij helpen?

Het allerfijnste is het als mensen gewoon van me aannemen dat ik iets niet kan, te moe ben of pijn heb. Mensen die met je gaan discussiëren of je ‘de zonnige kant van het verhaal’ willen laten zien: please, stop daarmee. Neem gewoon van mij aan dat ik weet van mezelf wat ik kan en wat niet en dat ik me voel zoals ik zeg dat ik me voel. Verder is het enorm fijn als mensen niet moeilijk doen als ik bijvoorbeeld iets moet cancelen. Echt loooove vrienden die gewoon zeggen ‘ok babe, we proberen het later weer.’ En verder kan ik iedereen met endometriose alleen maar een lieve partner of een andere dierbare toewensen die warme kruiken voor je maakt, timers voor pijnstillers zet en comfort food voor je kookt. <3 Het enige wat je eigenlijk kunt doen, is het iemand zo comfortabel mogelijk maken. Als ik voor mezelf spreek, dan heb ik op slechte dagen vooral behoefte aan warmte en zachtheid. Het is heel fijn als mensen hun best doen je dat te bieden.

Heeft het mij geholpen om een diagnose te krijgen?

Zeker weten. Het heeft me heel veel rust gebracht om te weten wat ik mankeer. Vooral ook omdat ik jaren lang heb gedacht dat ik me aanstelde, dingen zag die er niet waren of me zorgen maakte over dat ik bijvoorbeeld kanker zou blijken te hebben en daaraan dood zou gaan. Ik weet nu precies wat er aan de hand is en ook al is er niet álles aan te doen, er ís wel iets aan te doen. Ook zal ik hoogstwaarschijnlijk niet doodgaan aan mijn ziekte; zie je, toch even naar die zonnige kant kijken ;) Daarnaast is het heel fijn om erover te kunnen praten met anderen. Als ik nu bijvoorbeeld een Instagrammer ‘ontdek’ die ook endometriose blijkt te hebben, voel ik meteen een soort verbinding. Gisteren kwam ik een personage tegen in een boek dat ik aan het lezen ben (In het Droomhuis) en zij heeft ook endo. Daar ‘klikt’ dan meteen iets. Het is ook enorm helpend tegen de eenzaamheid. Want chronisch ziek zijn is een vreselijk eenzaam iets en dat gun ik niemand.

Als je meer wilt leren over wat endometriose precies inhoudt, of als je denkt dat jij het misschien ook zou kunnen hebben, lees dan alsjeblieft het boek How to endo van Bridget Hustwaite. Ik heb hier heel veel aan gehad en ben mijn eigen ziektebeeld veel beter gaan begrijpen. Ook heeft het me geholpen bij de voorbereiding op ziekenhuisbezoeken én heeft Marne er veel uit opgestoken. Hij heeft het ook gelezen en dat is ook meteen de vervolgtip die ik wil geven: laat het je partner(s) en/of vrienden ook lezen. Een podcast die ik heel fijn vond om te luisteren is “Vrouwen getuigen over endometriose: mijn baarmoeder is een tikkende tijdbom.” Daarnaast heb je de serie “Geen kleine man,” waarin ook aandacht wordt besteed aan endometriose. 

Fijn dat je de moeite hebt genomen deze blogpost te lezen, dankjewel daarvoor. Stel gerust vragen in de comments; altijd welkom.